לגלות שיש לכם ילד מיוחד אינו דבר פשוט. עולמכם, כפי שהיה מוכר לכם, משתנה לחלוטין. קריסת מערכות רגשית ותפקודית נוטלת פיקוד על חייכם, דווקא כשאתם זקוקים לכל משאביכם, לכל כוחותיכם וצריכים להתגייס למלחמת ההתמודדות.

המלחמה מתנהלת במספר  חזיתות: מול עצמכם והרצון שלכם פשוט לקבור את הראש בכרית ומול המשפחה הגרעינית, והרצון לנהל מהלך חיים תקין, אפילו ברמה היומיומית, עם בן/בת הזוג ועם הילדים הנוספים. בל נשכח את הלבטים לגבי הסביבה "למי נספר?", "איך יגיבו?" בנוסף, התמודדות עם הרשויות על זכויות הילד ולמידה אינסופית לגבי הלקות ודרכי הטיפול בה. בתוך המערבולת הזו יש גם מקום עבודה, תחומי אחריות נוספים שלנו ורחמנא ליצלן תחביבים ועיסוקי פנאי.

לפי תיאורית "מודל ההסתגלות לטווח הקצר והארוך" של מק'קובין ופיג'לי (1), משפחה העומדת בפני גורם לחץ, המפר את האיזון המשפחתי, נכנסת לתקופת הסתגלות לטווח קצר. בתקופה זו, המשפחה רגישה עוד יותר למצבי משבר, שהיו קיימים טרום המשבר הנוכחי כגון, קשיים פיננסיים, קשיים בזוגיות, בעבודה ועוד. בשלב זה, יש יתרון להתמודדות בדרך של תקשורת בונה בין בני המשפחה, וכן לשליטה באירועי הסטרס, על ידי פריטתם למשימות ברות ביצוע. המשאבים העומדים לרשות המשפחה בשלב זה הינם המשאב האישי, המשאב המשפחתי והמשאב הקהילתי. שימוש נכון ומאוזן בשלושת המשאבים יכול לתרום להסתגלות חיובית.

בתוך הכאוס הזה, האימון מגיע, בראש ובראשונה, כמקום של עשיית סדר. מקום שקט ורגוע, שבו לוקחים נשימה וצוללים אל העשייה. מפרקים את המטרות, שנראות ענקיות, לגורמים, מסדרים אותן לפי סדר חשיבות ומתווים דרך פעולה מסודרת ומתוזמנת. כל זה מקנה לנו, ההורים, שליטה על חיינו, מיקוד בדברים החשובים ומונע בזבוז זמן על התמקדות במטרות לא נכונות וקפיצה ממטרה למטרה. דבר חשוב נוסף הינו, שתכנון בסקאלה של זמן מונע פספוסים, כגון מועדי ועדות השמה למיניהן וכיו"ב.

במחקר שנערך בארה"ב בשנת 2009 על ידי החוקרים סטיוארט ומקגרו (2), נבחנו גורמים המשפיעים על רמת תחושת העול של 78 הורים, שילדיהם אובחנו כלוקים באוטיזם, בחצי השנה שקדמה למחקר. החוקרים מצאו מספר פרמטרים, שהגבירו את תחושת העול שחווה ההורה והמשפחה והם: חומרת התסמינים, התמודדויות משפחתיות, או כלכליות נוספות על האבחון, גישה שלילית של ההורה, הן לגבי חווית האבחון והן לגבי יכולת גידול הילד ונקיטה בגישה פסיבית, של התעלמות מהמצב, על ידי ההורים. לעומת זאת, תמיכה חברתית כללית וחברת משפחות, החוות אף הן התמודדות דומה, הפחיתו את תחושת העול. החוקרים מסכמים בכך, שהתערבות טיפולית עם ההורים, צריכה להפחית את התפיסה השלילית שלהם לגבי הסיטואציה וכן לנסות ולכוון אותם להתמודד עם הבעיה ולא להתעלם ממנה.

בנוסף להתמודדות הקונקרטית, האימון, בשלב האבחון הראשוני של ילדכם, עוסק בפיתוח של חשיבה חיובית לגבי הסיטואציה. הגילוי שילדכם אינו רגיל, אף פעם לא יכול להיתפס כמשהו חיובי. החשיבה החיובית מתבטאת בגילוי מכלול העשייה החיובית, שהנכם יכולים לגייס למען עצמכם, ילדכם ואף ילדיכם הנוספים. העשייה הזו, יכולה להיות מאד משמעותית עבור כל המשפחה, בתפקוד היומיומי, ובסופו של דבר, חשובה לילד המאוד מיוחד, הזקוק למשפחה יציבה, תומכת ומאושרת לצמיחתו והתקדמותו. סוגיות נוספות העולות באימון הנן סוגיות התמודדות ראשונית עם הסביבה, באמצעות גילוי המשאבים של ההורים ורתימתם למשימות בשטח המתאימות ליכולותיהם ולרצונותיהם.

1.        McCubbin HI, Figley CR (1983) Stress and the family, Vol 1: Coping with normative transition. Brunner/Mazel

2.       Stuart M, McGrew JH (2009) Caregiver burden after receiving a diagnosis of an autism spectrum disorder. Research  in Autism Spectrum Disorders 3: 86-97

1.        McCubbin HI, Figley CR (1983) Stress and the family, Vol 1: Coping with normative transition. Brunner/Mazel

2.       Stuart M, McGrew JH (2009) Caregiver burden after receiving a diagnosis of an autism spectrum disorder. Research  in Autism Spectrum Disorders 3: 86-97