הבן שלנו, יונתן, חולה במחלה גנטית מאוד נדירה שנקראת Infentail Miofibromatisis (מיופיברומטוזיס של תינוקות). הוא נולד עם המחלה, אך הגן שאחראי לה לא ידוע ולכן לא ניתן לגלות אותה בבדיקות גנטיות. בגיל 5חודשים היא התגלתה במקרה בעקבות צילום חזה. המחלה מאוד נדירה, 300 מקרים בערך שהתגלו בכל העולם ומתבטאת בגידולים שפירים של רקמת חיבור ורקמת שריר שגדלים בכל מני מקומות בגוף. הגידולים כנראה נוצרים מיד לאחר הלידה או אפילו ברחם, לא ידוע עדיין. לשמחתי, לאחר המתנה של שנתיים וחצי אושר המחקר הגנטי ולקחו מכולנו דם למחקר. ליונתן היה מקרה מאוד אגרסיבי, כשבמקרה שלו הגידולים היו כמעט בכל העצמות בגוף. היום, כשאנחנו נמצאים במקום טוב, קל לשתף, אך התחזיות לגביו היו לא ממש אופטימיות... חשוב להבין שאין טיפול למחלה. הטיפול הוא למעשה מעקב של צילומים ובדיקות כל כמה חודשים ותקווה שהגידולים לא ייפגעו בעצמות בצורה בלתי הפיכה. עד לפני שנה וקצת, יונתן היה ילד חולני, שתופס כל דבר ברדיוס של קילומטרים סביבו. הגידולים פגעו לו בשלושה מקומות עיקריים: עצם האגן, העצם העליונה ברגל ופלטת הגדילה העליונה באותה העצם. בין שתי הרגליים היה רווח שהגיע ל3 ס"מ (יונתן הולך עם עקב בנעל אחת) והרגל הקצרה יותר התפתחה בקצב איטי יותר. המשמעות הייתה מס' ניתוחי תיקון שהיו אמורים להתפרש על מס' שנים...עם החלמה לא פשוטה בכלל. לפני המחשבה על ניתוחים, היינו צריכים לחכות שהגידולים ייעלמו. הצפי היה רק לגילאי 4-5 לפחות. לפני שנה בערך התחלנו לתת ליונתן קפסולה אחת ביום, בעקבות הצטרפותינו למרוולס. לאט לאט התחלנו לראות שינויים. מע' החיסון של יונתן הלכה והתחזקה ובבדיקה שנעשתה לפני חצי שנה, ראינו שיפור משמעותי במצבו: הרווח בין הרגליים לא גדל והגידולים הצטמצמו באופן משמעותי. בבדיקה שנערכה שבוע שעבר התגלה שהגוף של יונתן נקי לגמרי!!!! בנוסף, לא רק שהרווח בין הרגליים לא גדל, הן החלו לגדול באותו הקצב והעצמות החלו לתקן את צורתן. ההתקדמות הייתה כ"כ טובה ומשמעותית שניתוחי הארכת הרגליים בוטלו נכון לעכשיו והדיבורים על השאר נדחו בכלל לעוד שנה וגם צילומי הרנטגן הבאים (בגילו הצעיר הוא עבר באמת יותר מדי). יונתן הפך לילד בריא שכמעט לא חולה וניצח את כל התחזיות של הרופאים והפרופסור שמטפל בו. זהו בעצם מצבנו כרגע...מאושרים ועדיין לא קולטים את השינוי העצום שעברנו... :-) כל מה ששינינו היה לתת ליונתן קפסולה אחת ביום של אומגה שלוש ממרווה מרושתת, זהו! האומגה עזרה לנו בעוד תחומים רבים נוספים עליהם נכתוב בנפרד בעדויות....(אקנה, אסטמה של העור, קרע במיניסקוס, קשב וריכוז ועוד). ניסינו לפרט יותר מהמכתב שכתבתי לליאת ועדיין לא להגזים.. נשמח לענות על כל שאלה ולשתף! באהבה, נועם ואוסנת פרונמן.