החלטתי לשתף אתכם בסיפור מאוד אישי שלי והמחלה שלי כי חשוב לי לעלות מודעות והבנה לפיברומיאלגיה

בנוסף כמטפלת ברפואה משלימה יש לי את הזכות לטפל ולעזור באנשים שנמצאים במצב דומה לשלי ולשפר להם את איכות חייהם.

ברקוב גם אצרף מאמר על הבאון והפיברומיאלגיה

אשמח לתגובות :) שיהיה יום קסום

והרי הסיפור-

פיברו ואני- הסיפור שאינו נגמר

בגיל 23 עברתי תאונת דרכים קלה, לא משהו רציני מידיי אבל מספיק טראומתי לגוף ולנשמה.

אז באותו היום לא ידעתי שהחיים כמו שאני מכירה אותם הולכים להשתנות לי מהקצה אל הקצה. זה התחיל  לאט מבלי ששמתי לב, כמו רטיבות בלתי נראית שמחלחלת דרך קיר לבנים.

הייתי במצב רוח קצת שפוף אחרי התאונה והגוף היה קצת נעול, דבר שהיה אופייני לצליפת שוט שקרתה לי בתאונה (מסחרית התנגשה בי בכוח מאחורה). לאט לאט התחילו כאבים מגבילים שלא ייחסתי להם המון חשיבות בהתחלה, לטאטא את הבית פתאום הפך לאתגר, לעמוד רצוף מול הכיור לשטוף כלים הפך למשימה מעייפת במיוחד ומשום מה להוציא את הכלבה לטיול הפך עם הזמן למשימה מורכבת כמו לתכנן טיול לדרום אמריקה. הפכתי פסיבית מבלי שהבחנתי בזה, פשוט יום אחד התעוררתי וקלטתי שאני במצוקה ושייכתי הכל לדכדוך של אחרי פרידה כואבת. אבל זה היה רק ההתחלה. עברה חצי שנה מהתאונה ואז יום אחד הגיעו כאבי השוקיים הנוראים ועלה החום וזהו מאז העולם התעטף בשמיכה חשוכה וכבדה של כאב תמידי בכל פינה בגוף, יום אחרי יום כיפור באוקטובר 2003.

השלוש שנים הבאות היו הקשות בחיי. לא ידעתי מה קורה איתי , חשבתי שאני גוססת, רק האבחון לקח כמעט שנה וחצי של יסוריים, בסוף התשובה הגיעה פיברומיאלגיה או כמו שאני אוהבת לקרוא לה פיברו בקיצור חביב. להתקלח לבד לא יכולתי. לדבר על דבר חוץ מכאב לא יכולתי. לישון טוב כבר לא הייתה אופציה. חיוך הפך מצרך נדיר. לפתע דברים קטנים ובלתי הגיוניים כמו הקפלים של הסדין מיטה או הבד של הציפית כרית וגרגר של חול במיטה הפכו לסלעים משוננים במגע עם העור שלי. הייתי הולכת ומרגישה שעוד רגע ואני מתפרקת לערמה של איברים מרוב חולשה כאבים ורעשים, כולי התחלתי לחרוק ולהיתפס ולסבול קבוע מכל מיני התכווצויות מעניינות במיוחד בכל מיני אזורים נידחים בגוף שבדרך כלל לא נמצאים במודע. אם זה לא היה מספיק איבדתי את היכולת לזכור דברים בצורה רציפה והייתי מוצאת את עצמי נכנסת לחדר חמש פעמים רצוף כדי לנסות להיזכר מה רציתי לקחת משם, ובאמצע משפט היו נעלמות לי המילים הנכונות והאותיות היו מתבלבלות בסדר שלהן ונשמעתי לעצמי כמו מסמך שדיסלקט כתב. פעם יכולתי להיכנס לחדר ולזכור את השמות של כל הסובבים ברגע אבל היום זה לשאול כמה פעמים ולקוות שבפעם הבאה שאפתח את הפה לא אקרא בשם שגוי, אוי הפאדיחה.

הסבילות הנוראית למשככי כאבים שלא עוזרים ולא מרחיקים את הכאב...לא משנה מה אקח אמשיך לסבול.

כמובן שאם אקבל מכה היא תכאב לי פי כמה ואם סתם אתקל במשהו שלמישהו בריא זה אפילו לא יזיז,  לי זה יעלה דמעות בעיניים.

אם אעבור ניתוח ( שיצא לי לעבור לפחות 3 בשנים האחרונות) אז ההתאוששות תהיה ארוכה ומיוסרת ותיקח פי כמה זמן מבן אדם אחר (אחרי ניתוח אפנדיציט לקח לי שלושה שבועות ללכת ישר). וכמובן שאם אחלה אז ייקח לי יותר זמן להתאושש, נראה לי שהבנתם את התמונה...

התענוג הגדול זה העייפות הקשה שלא יודעת שובע. כמה שאשן וכמה שאנוח משום מה זה לעולם לא מספיק, תמיד העייפות תנקר שם מאחורי העיניים, תכביד על האיברים ותשלח חשקים של מיטה למחשבותיי, לפחות היום אני מסוגלת להישפך מחוץ למיטה בבוקר (אם כאבים קשים כאילו נכנסה בי משאית קטנה) ולא להקיץ רק בצהרים המאוחרים .

הדיכאון הקליני והתקפי החרדה שהתלוו לכל התהליך של להיות חולה עשו את עבודת ההתמודדות כל כך קשה מנשוא ולולא הייתה לי זוגיות כל כך תומכת לא הייתי צולחת את השנה הראשונה, וגם את שאר השנים שבאו אחר כך...

האמת שאני יכולה להמשיך לאורך עמודים שלמים בתיאורים יצירתיים על סימפטומים וסבל של תחושת חולי כמו שפעת וחום ללא מחלה אמיתית ברקע, ותופעות מוזרות במערכת העיכול שלי, במערכת העצבים ,במערכת השתן , במפרק הלסת.... אבל נראה לי שזה מספיק מדכא ומעביר את המסר.

אני חושבת שהכי קשה מהכל זו הקבלה. לקבל את העובדה שהחל מגיל 23 התחלתי לחיות כמו קשישה (לא שבגיל 31 של היום יותר קל לי לקבל את זה). לא לרקוד במסיבות (אחרי ריקוד אחד אני מרגישה שאני הולכת להתעלף) ולא לצאת להליכות ארוכות (כי מישהו יצטרך לסחוב אותי על הגב חזרה וזה לא יהיה נוח ונעים לשני הצדדים) , לא לסחוב דברים כבדים או לפעמים אפילו את התיק הקטן שלי ( כי הרצועה תצרוב ותשרוף לי את העור של הכתף) , לא להיות מסוגלת לעבוד כשכירה משרה מלאה כי אין מצב שאחזיק שעות רצופות וימים רצופים בריאה וצלולה (וכמובן שאפוטר אז מזל שאני עצמאית!) לא לעמוד רצוף בתור אלא לשבת על הרצפה ( כי הגוף ינעל לי וככה ימשיך לו כל היום בסבל) גם אם זה אומר לקבל מבטים מוזרים מאנשים, אה כן שכחתי להגיד שלא רואים עלי, בעצם לא רואים על אף חולה בפיברומיאלגיה שאנחנו סובלות, גם לא מוצאים כלום בבדיקות דם,  רנטגן, סיטי ועוד...  פשוט כי אין עדות לסבל שאנחנו עוברות (רוב החולות הן נשים) , והעובדה הזו מקשה את החיים שבמילא כבר לעיתים קשים מנשוא, מקשה מול רופאים בכירים שטוענים שהמחלה בכלל לא קיימת אלא רק אוסף של תופעות לא ברורות, מול המוסדות שלא מאמינים לך כמו ביטוח לאומי, או מול אנשים שלא רואים שאת בסבל ויפנו לך את הכיסא בתור בבית המרקחת, או מול  החברים שלא תמיד מצליחים להפנים שאת לא מפונקת ומגזימה אלא באמת באמת סובלת כאילו הרגע עברת תאונה (ולא, זה לא בראש שלי, ואני לא יכולה פשוט לחשוב חיובי ולצאת מזה, אפילו שאני אחד מהאנשים הכי חיוביים שאני מכירה). זה אני חושבת החלק הקשה ביותר בכל המחלה, חוסר היכולת וההבנה של רבים סביבנו להבין את המצוקה.

חולות פיברומיאלגיה הכי זקוקות להכלה, הבנה ושלא יבקרו אותן ושלא ישפטו אותן כי מאוד קל לטעות ולחשוב שאולי אנחנו רק מתפנקות ואם רק נחליט נצא מזה, אבל זה לא עובד ככה.

אבל כמו לכל דבר יש קצת אור בקצה המנהרה וקוראים לזה "התקופה הטובה" לפעמים היא מזדנבת ובאה בהפתעה ופתאום לכמה ימים, שעות או אפילו חודשים המחלה מקבלת סוג של הפוגה חלקית ונותנת לי לתפקד למרות המגבלות, אבל אני צריכה להתייחס עליה בערבון מוגבל כי אם אסחף ואגזים במאמצים (התנהגות רגילה של אנשים בריאים) אז אבוי אקבל החמרה של כל הסימפטומים ואושבת ליומיים שלושה.

למה אני כותבת את כל המסכת? כדי שתדעו, כדי שקצת תזדהו , כי לא תמיד לחולים יש כוח וסבלנות להתחיל להסביר כל מה שעובר אליהם וגם לכם לא תמיד יש יכולת להכיל את כל המידע. כי ככל שיותר אנשים יהיו מודעים למחלה הזו ולכאב ולאיכות החיים הנמוכה שהיא גורמת לחולים אז אולי הם יהיו יותר מבינים ותומכים בחולה הבא שהם יתקלו בו, ואני מאחלת להם שזה לא יהיה מישהו שאתם אוהבים כי זה נורא להיות גם בצד השני, הצד האוהב, המודאג והחסר אונים שלא יכול להקל בהרבה. אנחנו גם מבינים אתכם.